Patrycja Miller

O Patrysi

Patrycja Miller urodziła się 15 lipca 1998 roku za pomocą cesarskiego cięcia. Urodziła się chora. Wodogłowie, przepuklina oponowo-rdzeniowa, wysokie zwichnięcie stawu biodrowego i stopy końsko-szpotawe - te informacje zabrzmiały jak wyrok. Pierwsze lata swojego życia spędziła w szpitalu. Operacje, zabiegi wyciągi. To wszystko sprawiło, że Jej stan się ustabilizował i dawał nadzieję na "spokojną" egzystencję.

Rok 1998

Narodziny, oczekiwane ale z niepokojem. W pierwszej dobie życia operacja zamknięcia przepukliny. Trudny i niebezpieczny zabieg wykonywany na kręgosłupie. Tydzień później - kolejna operacja. Wstawienie zastawki odbarczającej wodogłowie. Niestety wystąpiły komplikacje i konieczna była rewizja zastawki w raz z uszczelnieniem połączeń z drenem. Po kilku dniach zaczyna się dziać coś niedobrego. Okazuje się, że zastawka nie funkcjonuje prawidłowo. Dochodzi do powiększenia komór mózgowych. To jest naprawdę bardzo bolesne. Potrzebny jest kolejny zabieg - wstawienie innej zastawki. Na szczęście udany - z tym będzie już dobrze prze 6 lat. Po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu Patrycja wychodzi z mamą na przepustkę. To ich pierwsza wizyta w domu od urodzenia. Po kilku tygodniach powrót do szpitala - trzeba zająć się biodrem. Patrycja "zawisła" na wyciągu. Jak się okazało po 3 latach było to niepotrzebne i wyrządziło więcej szkód niż przyniosło pożytku. Z przerwami "wisiała" około 2 miesięcy.

Rok 1999

Rok 99 to czas intensywnej rehabilitacji. Kolejne wyciągi. Pobyty w oddziale rehabilitacyjnym Szpitala Dziecięcego w Olsztynie. Patrycja do 3-go roku życia rehabilitowana była głównie metodą Vojty. Dzięki tej metodzie udało się bardzo wiele osiągnąć w zakresie samodzielnego poruszania się.

Rok 2000

Patrycja zostaje przyjęta na Oddział Chirurgiczny i zakwalifikowana do operacji stóp. Podczas pobytu, tuż przed operacją "dodano" do zabiegu interwencję w zakresie leczenia zwichnięcia stawu biodrowego. Tylko nasza szybka reakcja zapobiegła niepotrzebnej operacji. Po konsultacjach z rehabilitantami uznaliśmy, że przecięcie przywodzicieli przekreśli szansę dziecka na samodzielne chodzenie. Zdecydowaliśmy, że lepszym rozwiązaniem będzie rehabilitacja czyli bezinwazyjne leczenie. I tak nadszedł wyjazd do Szpitala w Bartoszycach i pobyt w Oddziale Wczesnego Usprawniania. Tam Patrycja była objęta nie tylko opieką rehabilitacyjną ale również psychologiczną i logopedyczną. Udało nam się w tym miejscu być dwukrotnie.

Rok 2001

Po okresie intensywnej rehabilitacji, rehabilitanci uznali, że jednak niezbędna będzie interwencja ortopedy. Szczęśliwie, dzięki bardzo dobrej koleżance z Warszawy dotarliśmy do ortopedy ze Szpitala Bielańskiego. Po prywatnej konsultacji (tu chylę czoła przed Panem Doktorem - nie chciał za konsultację pieniędzy), zostaliśmy odesłani do Szpitala Klinicznego nr 1 w Warszawie (Szpital Dzieciątka Jezus). Tam trafiliśmy do wspaniałego profesora - ówczesnego Ordynatora I Oddziału Ortopedycznego. Po obejrzeniu zdjęć i rozmowie natychmiast wyznaczył termin pobytu w oddziale i termin operacji. Okazało się, że przyjechaliśmy niemal w ostatniej chwili. Gdybyśmy trafili tam przynajmniej 2 lata wcześniej Patrycja mogłaby już chodzić samodzielnie. A przynajmniej miała na to bardzo duże szanse. Niestety dzięki niezbyt trafionym metodom leczenia w Olsztynie, Patrycja takiej szansy została pozbawiona. Tak zaczęła się nasza "przygoda" z Warszawą. W sumie w tamtym roku miała 2 operacje: biodra i stopy. Tu musimy wręcz powiedzieć, że opieka podczas pobytu w oddziale stała na najwyższym poziomie. (Nie kosztowało nas to prawie nic - jedyny koszt to "cegiełki" za pobyt mamy) Do końca tego roku i przez większą część kolejnego Patrycja była "ubrana" w gustowne gipsowe wdzianko.

Rok 2002

Ten rok to dalsze pobyty w szpitalu w Warszawie. Początek roku to pobyt "rehabilitacyjny". Zdjęcie gipsu i ćwiczenia usprawniające. Potem Kolejna operacja. Tym razem rekonstrukcja drugiej stopy. I kolejny gips. Po zdjęciu gipsów aparaty na stopy i pierwsze buty.

Rok 2003

Rok kolejnej "niespodzianki". Okazuje się, że Patrycja ma kłopoty z pęcherzem. Po dokładnych badaniach w Oddziale Szybkiej Diagnostyki Szpitala Dziecięcego w Olsztynie, okazuje się, że Patrycja ma pęcherz neurogenny i odpływy. Konieczne staje się systematyczne cewnikowanie. Codzienne podawanie kilku leków. Częste, bardzo nieprzyjemne i bolesne badania. W październiku Patrycja skarży się na bóle głowy. Trafia na oddział neurologiczny. Ma wykonane kompleksowe badania w tym TK głowy. Podczas dwutygodniowego pobytu w oddziale nie wykryto nic. Wraca do domku. Kontynuujemy rehabilitację między innymi podczas pobytu w Szpitalu Rehabilitacyjnym w Ameryce. Ten rok to początek edukacji Patrycji w przedszkolu w Olsztynku.

Rok 2004

Dalsza rehabilitacja. Głownie w domu a w między czasie dwa razy w Szpitalu w Ameryce. "Zerówka" w przedszkolu przebiega bez większych zgrzytów. Choć pobyt dziecka niepełnosprawnego jest ogromnym stresem dla personelu. A stres personelu powoduje stres rodziców.

Rok 2005

Ten rok zaczął się jak u Hitchcock'a. Od trzęsienia ziemi a potem to już tylko gorzej. Właściwie od pierwszych dni roku Patrycja skarży się na bóle głowy i wymiotuje. Czasem zdarza jej się tracić równowagę. Niestety nie odbieramy tego jako poważnych sygnałów niewydolności układu zastawkowego. W lutym Patrycja trafia do szpitala. Tam okazuje się, że wystąpiła niedrożność drenu komorowego i konieczny będzie zabieg chirurgiczny. W przeciągu dwóch dni Patrycja przechodzi dwie trudnie operacje mające na celu udrożnienie lub wymianę układu zastawkowego. Po tych dwóch zabiegach jest bardzo słaba. Nagle dostaje drgawek. Potem akcja dzieje się bardzo szybko. Zastrzyki, monitory, tlen i pytanie: Co się dzieje ? Właściwie nikt nie wie. Może to reakcja na osłabienie. (W końcu od dwóch dób dziecko jest tylko na kroplówkach i lekach. Przeszła dwie ciężkie operacje głowy) Może reakcja na wysoką temperaturę. A może ona już umiera ? To wieczór. A potem noc podczas, której nawet nie wiadomo czy Patrycja śpi czy jest po prostu oszołomiona lekami. Przestaje nas poznawać. Majaczy. Opowiada, że nas kocha ale musi gdzieś iść. Ranek. Obchód. Niby wszystko jest OK. Ale co to za OK? Szybki puls, wysokie ciśnienie, szerokie źrenice. I nadal momentami nie wie gdzie jest, nie rozpoznaje twarzy. Nagle szok coś się zaczyna dziać. Patrycja traci przytomność. Mamy poczucie, że to już koniec. Że na naszych rękach umiera człowiek. Ta najdroższa nam istota. Zapada decyzja o natychmiastowej tomografii. Po powrocie szykowana jest sala operacyjna a my czekamy na zdjęcie. Po otrzymaniu zdjęcia lekarze podejmują decyzję - natychmiastowa operacja. To już trzecia. Okazało się, że podczas usuwania drenu wystąpiło krwawienie i utworzył się pokaźnych rozmiarów krwiak. Trzeba to natychmiast odbarczyć. Uff, w ostatniej chwili. Ale to nie koniec problemów. Przez kolejne 4 tygodnie (a może 5) Patrycja leży w szpitalu z drenażem zewnętrznym. (Rurka w główce i odprowadzany nadmiar płynu mózgowego z krwią do zbiorników) Czekamy aż płyn stanie się przezroczysty. Aż wypłuczą się wszystkie skrzepy. Aż przestanie krwawić. Po tym czasie kolejna operacja. Wstawienie zastawki. I modlitwa. Żeby się tylko udało. Żeby już nasze dziecko nie cierpiało. Dzięki Bogu udaje się. Patrysia wraca do domu. Ale to nie koniec problemów. U Patrycji stwierdzono padaczkę. Rozpoczynamy wizyty u neurologa. Okazuje się, że te przykre wydarzenia spowodowały nieodwracalne uszkodzenia mózgu. Zmienia się jej zachowanie. Od tego czasu musimy składać wizyty również u psychologa. Jak by tych wszystkich wizyt było mało. Jeszcze szkoła, pierwsza klasa. Szkoła "zwykła" ale klasa niby integracyjna. Niby - ale to temat na dłuższe rozważania. W wakacje Patrycja z mamą jedzie na wycieczkę do Krynicy Morskiej. Trochę wypoczynku nie tylko dla Pati ale również dla mamy.

Rok 2006

Właściwie spokojny. Konsultacje, wizyty. Badania. Leki. Rehabilitacja. Normalka. Dla nas trudna i wyczerpująca. A co ma powiedzieć Patrycja ? Przecież się nie zbuntuje. Nie powie mam dość leków, lekarzy badań i cewników. Bez tego umrze. A ona na prawdę chce żyć. Chce chodzić. Chce się uczyć. Chce zostać lekarzem i leczyć dzieci. A nasze zadanie polega na tym, żeby jej to ułatwić. Ale jak ? Z jednej pensji ? Bez pomocy rodziny, której nie ma na miejscu ? Potrzebujemy pomocy. Na zakup leków, cewników, pieluch, sprzętu rehabilitacyjnego. Na wizyty w prywatnych gabinetach. Na szkołę.

Z pozytywnych spraw: Wyjechaliśmy na krótkie wczasy nad morze. Cel: Jastrzębia Góra. Wyjechaliśmy dzięki Organizacji Pozarządowej z terenu Olsztynka. Tuż przed wyjazdem dowiedzieliśmy się, że rodzina nam się powiększy. I zaczął się bardzo stresujący okres w naszym życiu. Czy wszystko będzie dobrze? Czy maleństwo będzie zdrowe?

Rok 2007

Kolejne zmagania ze szkołą. Kolejne dni wypełnione walką z niesprawnością. Ale za to rok pełen wrażeń. I to jak najbardziej pozytywnych. Po pierwsze powiększa nam się rodzina: Na świat przychodzi mała siostrzyczka Patrycji - Dominika Lidia. Zdrowa. Ale najważniejsza sprawa to I Komunia Święta. Dla wielu ludzi na pewno atrakcja: dziecko na wózku przystępuje do Sakramentu. Patrycja stanęła na wysokości zadania. W wakacje kolejny wyjazd - tym razem Samociążek. Piękna miejscowość nie daleko Bydgoszczy. Wyjazd organizuje Zakon Joannitów.

Rok 2008

Rehabilitacja w Szpitalu w Ameryce.