O Patrysi
Patrycja Miller urodziła się 15 lipca 1998 roku za pomocą cesarskiego cięcia.
Urodziła się chora. Wodogłowie, przepuklina oponowo-rdzeniowa, wysokie
zwichnięcie stawu biodrowego i stopy końsko-szpotawe - te informacje zabrzmiały
jak wyrok. Pierwsze lata swojego życia spędziła w szpitalu. Operacje, zabiegi
wyciągi. To wszystko sprawiło, że Jej stan się ustabilizował i dawał nadzieję na
"spokojną" egzystencję.
Rok 1998
Narodziny, oczekiwane ale z niepokojem. W pierwszej dobie życia operacja
zamknięcia przepukliny. Trudny i niebezpieczny zabieg wykonywany na kręgosłupie.
Tydzień później - kolejna operacja. Wstawienie zastawki odbarczającej
wodogłowie. Niestety wystąpiły komplikacje i konieczna była rewizja zastawki w
raz z uszczelnieniem połączeń z drenem. Po kilku dniach zaczyna się dziać coś
niedobrego. Okazuje się, że zastawka nie funkcjonuje prawidłowo. Dochodzi do
powiększenia komór mózgowych. To jest naprawdę bardzo bolesne. Potrzebny jest
kolejny zabieg - wstawienie innej zastawki. Na szczęście udany - z tym będzie
już dobrze prze 6 lat. Po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu Patrycja wychodzi z
mamą na przepustkę. To ich pierwsza wizyta w domu od urodzenia. Po kilku
tygodniach powrót do szpitala - trzeba zająć się biodrem. Patrycja "zawisła" na
wyciągu. Jak się okazało po 3 latach było to niepotrzebne i wyrządziło więcej
szkód niż przyniosło pożytku. Z przerwami "wisiała" około 2 miesięcy.
Rok 1999
Rok 1999 to czas intensywnej rehabilitacji. Kolejne wyciągi. Pobyty w oddziale
rehabilitacyjnym Szpitala Dziecięcego w Olsztynie. Patrycja do 3-go roku życia
rehabilitowana była głównie metodą Vojty. Dzięki tej metodzie udało się bardzo
wiele osiągnąć w zakresie samodzielnego poruszania się.
Rok 2000
Patrycja zostaje przyjęta na Oddział Chirurgiczny i zakwalifikowana do operacji stóp. Podczas pobytu, tuż przed operacją "dodano" do zabiegu interwencję w zakresie leczenia zwichnięcia stawu biodrowego. Tylko nasza szybka reakcja zapobiegła niepotrzebnej operacji. Po konsultacjach z rehabilitantami uznaliśmy, że przecięcie przywodzicieli przekreśli szansę dziecka na samodzielne chodzenie. Zdecydowaliśmy, że lepszym rozwiązaniem będzie rehabilitacja czyli bezinwazyjne leczenie. I tak nadszedł wyjazd do Szpitala w Bartoszycach i pobyt w Oddziale Wczesnego Usprawniania. Tam Patrycja była objęta nie tylko opieką rehabilitacyjną ale również psychologiczną i logopedyczną. Udało nam się w tym miejscu być dwukrotnie.
Rok 2001
Po okresie intensywnej rehabilitacji, rehabilitanci uznali, że jednak niezbędna będzie interwencja ortopedy. Szczęśliwie, dzięki bardzo dobrej koleżance z Warszawy dotarliśmy do ortopedy ze Szpitala Bielańskiego. Po prywatnej konsultacji (tu chylę czoła przed Panem Doktorem - nie chciał za konsultację pieniędzy), zostaliśmy odesłani do Szpitala Klinicznego nr 1 w Warszawie (Szpital Dzieciątka Jezus). Tam trafiliśmy do wspaniałego profesora - ówczesnego Ordynatora I Oddziału Ortopedycznego. Po obejrzeniu zdjęć i rozmowie natychmiast wyznaczył termin pobytu w oddziale i termin operacji. Okazało się, że przyjechaliśmy niemal w ostatniej chwili. Gdybyśmy trafili tam przynajmniej 2 lata wcześniej Patrycja mogłaby już chodzić samodzielnie. A przynajmniej miała na to bardzo duże szanse. Niestety dzięki niezbyt trafionym metodom leczenia w Olsztynie, Patrycja takiej szansy została pozbawiona. Tak zaczęła się nasza "przygoda" z Warszawą. W sumie w tamtym roku miała 2 operacje: biodra i stopy. Tu musimy wręcz powiedzieć, że opieka podczas pobytu w oddziale stała na najwyższym poziomie. (Nie kosztowało nas to prawie nic - jedyny koszt to "cegiełki" za pobyt mamy) Do końca tego roku i przez większą część kolejnego Patrycja była "ubrana" w gustowne gipsowe wdzianko.
Rok 2002
Ten rok to dalsze pobyty w szpitalu w Warszawie. Początek roku to pobyt
"rehabilitacyjny". Zdjęcie gipsu i ćwiczenia usprawniające. Potem Kolejna
operacja. Tym razem rekonstrukcja drugiej stopy. I kolejny gips. Po zdjęciu
gipsów aparaty na stopy i pierwsze buty.
Rok 2003
Rok kolejnej "niespodzianki". Okazuje się, że Patrycja ma kłopoty z pęcherzem.
Po dokładnych badaniach w Oddziale Szybkiej Diagnostyki Szpitala Dziecięcego w
Olsztynie, okazuje się, że Patrycja ma pęcherz neurogenny i odpływy. Konieczne
staje się systematyczne cewnikowanie. Codzienne podawanie kilku leków. Częste,
bardzo nieprzyjemne i bolesne badania. W październiku Patrycja skarży się na
bóle głowy. Trafia na oddział neurologiczny. Ma wykonane kompleksowe badania w
tym TK głowy. Podczas dwutygodniowego pobytu w oddziale nie wykryto nic. Wraca
do domku. Kontynuujemy rehabilitację między innymi podczas pobytu w Szpitalu
Rehabilitacyjnym w Ameryce. Ten rok to początek edukacji Patrycji w przedszkolu
w Olsztynku.
Rok 2004
Dalsza rehabilitacja. Głownie w domu a w między czasie dwa razy w Szpitalu w Ameryce. "Zerówka" w przedszkolu przebiega bez większych zgrzytów. Choć pobyt dziecka niepełnosprawnego jest ogromnym stresem dla personelu. A stres personelu powoduje stres rodziców.
Rok 2005
Ten rok zaczął się jak u Hitchcock'a. Od trzęsienia ziemi a potem to już tylko gorzej. Właściwie od pierwszych dni roku Patrycja skarży się na bóle głowy i wymiotuje. Czasem zdarza jej się tracić równowagę. Niestety nie odbieramy tego jako poważnych sygnałów niewydolności układu zastawkowego. W lutym Patrycja trafia do szpitala. Tam okazuje się, że wystąpiła niedrożność drenu komorowego i konieczny będzie zabieg chirurgiczny. W przeciągu dwóch dni Patrycja przechodzi dwie trudnie operacje mające na celu udrożnienie lub wymianę układu zastawkowego. Po tych dwóch zabiegach jest bardzo słaba. Nagle dostaje drgawek. Potem akcja dzieje się bardzo szybko. Zastrzyki, monitory, tlen i pytanie: Co się dzieje ? Właściwie nikt nie wie. Może to reakcja na osłabienie. (W końcu od dwóch dób dziecko jest tylko na kroplówkach i lekach. Przeszła dwie ciężkie operacje głowy) Może reakcja na wysoką temperaturę. A może ona już umiera ? To wieczór. A potem noc podczas, której nawet nie wiadomo czy Patrycja śpi czy jest po prostu oszołomiona lekami. Przestaje nas poznawać. Majaczy. Opowiada, że nas kocha ale musi gdzieś iść. Ranek. Obchód. Niby wszystko jest OK. Ale co to za OK? Szybki puls, wysokie ciśnienie, szerokie źrenice. I nadal momentami nie wie gdzie jest, nie rozpoznaje twarzy. Nagle szok coś się zaczyna dziać. Patrycja traci przytomność. Mamy poczucie, że to już koniec. Że na naszych rękach umiera człowiek. Ta najdroższa nam istota. Zapada decyzja o natychmiastowej tomografii. Po powrocie szykowana jest sala operacyjna a my czekamy na zdjęcie. Po otrzymaniu zdjęcia lekarze podejmują decyzję - natychmiastowa operacja. To już trzecia. Okazało się, że podczas usuwania drenu wystąpiło krwawienie i utworzył się pokaźnych rozmiarów krwiak. Trzeba to natychmiast odbarczyć. Uff, w ostatniej chwili. Ale to nie koniec problemów. Przez kolejne 4 tygodnie (a może 5) Patrycja leży w szpitalu z drenażem zewnętrznym. (Rurka w główce i odprowadzany nadmiar płynu mózgowego z krwią do zbiorników) Czekamy aż płyn stanie się przezroczysty. Aż wypłuczą się wszystkie skrzepy. Aż przestanie krwawić. Po tym czasie kolejna operacja. Wstawienie zastawki. I modlitwa. Żeby się tylko udało. Żeby już nasze dziecko nie cierpiało. Dzięki Bogu udaje się. Patrysia wraca do domu. Ale to nie koniec problemów. U Patrycji stwierdzono padaczkę. Rozpoczynamy wizyty u neurologa. Okazuje się, że te przykre wydarzenia spowodowały nieodwracalne uszkodzenia mózgu. Zmienia się jej zachowanie. Od tego czasu musimy składać wizyty również u psychologa. Jak by tych wszystkich wizyt było mało. Jeszcze szkoła, pierwsza klasa. Szkoła "zwykła" ale klasa niby integracyjna. Niby - ale to temat na dłuższe rozważania. W wakacje Patrycja z mamą jedzie na wycieczkę do Krynicy Morskiej. Trochę wypoczynku nie tylko dla Pati ale również dla mamy.
Rok 2006
Właściwie spokojny. Konsultacje, wizyty.
Badania. Leki. Rehabilitacja. Normalka. Dla nas trudna i wyczerpująca. A co ma
powiedzieć Patrycja ? Przecież się nie zbuntuje. Nie powie mam dość leków,
lekarzy badań i cewników. Bez tego umrze. A ona na prawdę chce żyć. Chce
chodzić. Chce się uczyć. Chce zostać lekarzem i leczyć dzieci. A nasze zadanie
polega na tym, żeby jej to ułatwić. Ale jak ? Z jednej pensji ? Bez pomocy
rodziny, której nie ma na miejscu ? Potrzebujemy pomocy. Na zakup leków,
cewników, pieluch, sprzętu rehabilitacyjnego. Na wizyty w prywatnych gabinetach.
Na szkołę.
Z pozytywnych spraw: Wyjechaliśmy na krótkie wczasy nad morze. Cel: Jastrzębia Góra. Wyjechaliśmy dzięki Organizacji Pozarządowej z terenu Olsztynka. Tuż przed wyjazdem dowiedzieliśmy się, że rodzina nam się powiększy. I zaczął się bardzo stresujący okres w naszym życiu. Czy wszystko będzie dobrze? Czy maleństwo będzie zdrowe?
Z pozytywnych spraw: Wyjechaliśmy na krótkie wczasy nad morze. Cel: Jastrzębia Góra. Wyjechaliśmy dzięki Organizacji Pozarządowej z terenu Olsztynka. Tuż przed wyjazdem dowiedzieliśmy się, że rodzina nam się powiększy. I zaczął się bardzo stresujący okres w naszym życiu. Czy wszystko będzie dobrze? Czy maleństwo będzie zdrowe?
Rok 2007
Kolejne zmagania ze szkołą. Kolejne dni wypełnione walką z niesprawnością. Ale za to rok pełen wrażeń. I to jak najbardziej pozytywnych. Po pierwsze powiększa nam się rodzina: Na świat przychodzi mała siostrzyczka Patrycji - Dominika Lidia. Zdrowa. Ale najważniejsza sprawa to I Komunia Święta. Dla wielu ludzi na pewno atrakcja: dziecko na wózku przystępuje do Sakramentu. Patrycja stanęła na wysokości zadania. W wakacje kolejny wyjazd - tym razem Samociążek. Piękna miejscowość nie daleko Bydgoszczy. Wyjazd organizuje Zakon Joannitów.
Rok 2008
Pod koniec roku Patrycja wyjechała do Otwocka. Była tam w Szpitalu Klinicznym na konsultacji ortopedycznej. Po konsultacjach lekarze stwierdzili, że stóp operować się nie da ze względu na słabe ukrwienie. Jeśli zaś chodzi o kręgosłup to odesłano nas do Zakopanego.
Po powrocie w dalszym ciągu Patrycja uczestniczyła w zajęciach rehabilitacyjnych w Ameryce.
Po powrocie w dalszym ciągu Patrycja uczestniczyła w zajęciach rehabilitacyjnych w Ameryce.
Rok 2009
W tym roku wybraliśmy się do Zakopanego, Jednak nie na ferie zimowe ale na konsultację do Katedry i Kliniki Ortopedii i Rehabilitacji Collegium Medicum UJ. Po badaniach konsultacjach lekarze odradzili nam interwencję chirurgiczną ze względu na zbyt wielkie ryzyko wystąpienia paraliżu.
Od tego roku Patrysia zaczęła uczestnictwo w spotkaniach organizowanych przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji. Na spotkaniach uczestnicy doskonalili technikę jazdy na wózku oraz uczyli się funkcjonowania w świecie pełnym ograniczeń i barier. Dzięki wspaniałym ludziom poznanym na obozie Joanitów w Samociążku (rok 2007) całą rodziną pojechaliśmy do Kołobrzegu. Wszyscy odpoczęliśmy i naładowaliśmy akumulatory.
Od tego roku Patrysia zaczęła uczestnictwo w spotkaniach organizowanych przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji. Na spotkaniach uczestnicy doskonalili technikę jazdy na wózku oraz uczyli się funkcjonowania w świecie pełnym ograniczeń i barier. Dzięki wspaniałym ludziom poznanym na obozie Joanitów w Samociążku (rok 2007) całą rodziną pojechaliśmy do Kołobrzegu. Wszyscy odpoczęliśmy i naładowaliśmy akumulatory.
Rok 2010
W tym roku Patrycja wyjechała na kilkudniową wycieczkę da Hel.
A w między czasie ciągła rehabilitacja w Szpitalu w Ameryce, uczestnictwo w zajęciach FAR.
A w między czasie ciągła rehabilitacja w Szpitalu w Ameryce, uczestnictwo w zajęciach FAR.
Rok 2011
Ponieważ my, rodzice zauważyliśmy u Patrycji pewne oznaki autyzmu, zorganizowaliśmy dla Patrycji diagnozę w Centrum Terapii Autyzmu SOTIS w Warszawie. Wynik: Patrycja wykazuje bardzo wiele cech Zespołu Aspergera. Szybka konsultacja psychiatryczna (bo tylko taki specjalista może stwierdzić dany Zespół) i mamy potwierdzenie. Patrycja ma Zespół Aspergera. Dopiero teraz wiemy dlaczego jej zachowanie było takie a nie inne. Szkoda tylko, że nikt tego wcześniej nie zauważył bo na pewno jej dotychczasowe życie byłoby bardziej komfortowe.
Patrycja w tym roku kończy Szkołę Podstawową i rozpoczyna naukę w Gimnazjum. Nowa szkoła Patrycji to Gimnazjum nr 1 przy Zespole Placówek Edukacyjnych w Olsztynie. Okazało się, że oprócz zajęć szkolnych Patrycja ma tam również zapewnioną rehabilitację.
Ten rok można śmiało ochrzcić mianem Roku Samodzielności. Patrycja pojechała na Obóz Fundacji Aktywnej Rehabilitacji do Białowieży. Tam uczyła się samodzielności. Najciekawsze jest to, że była tam zupełnie sama. Miała okazję poznać inne osoby z niepełnosprawnościami. Od starszych nauczyć się jak sobie radzić w prostych czynnościach życia codziennego.
Patrycja w tym roku kończy Szkołę Podstawową i rozpoczyna naukę w Gimnazjum. Nowa szkoła Patrycji to Gimnazjum nr 1 przy Zespole Placówek Edukacyjnych w Olsztynie. Okazało się, że oprócz zajęć szkolnych Patrycja ma tam również zapewnioną rehabilitację.
Ten rok można śmiało ochrzcić mianem Roku Samodzielności. Patrycja pojechała na Obóz Fundacji Aktywnej Rehabilitacji do Białowieży. Tam uczyła się samodzielności. Najciekawsze jest to, że była tam zupełnie sama. Miała okazję poznać inne osoby z niepełnosprawnościami. Od starszych nauczyć się jak sobie radzić w prostych czynnościach życia codziennego.
Rok 2012
Rok 2012 to zakup nowego wózka. To rok, w którym Patrycja pierwszy raz pojechała na turnus rehabilitacyjny. Kierunek oczywiście polskie morze. Tym razem Mielno. Dwa tygodnie zabiegów i relaksu.
Pod koniec roku udało się zrealizować jeszcze jeden wielki projekt: Przystosowanie mieszkania w tym łazienki, kuchni i przedpokoju dla potrzeb Patrycji. Dodatkowo zrobiliśmy bezpośredni podjazd do mieszkania. Koszt: ok. 30 tys. złotych. Na szczęście 80 % dofinansował PFRON. Ale i tak musieliśmy wydać ok. 6 tys. zł.
Pod koniec roku udało się zrealizować jeszcze jeden wielki projekt: Przystosowanie mieszkania w tym łazienki, kuchni i przedpokoju dla potrzeb Patrycji. Dodatkowo zrobiliśmy bezpośredni podjazd do mieszkania. Koszt: ok. 30 tys. złotych. Na szczęście 80 % dofinansował PFRON. Ale i tak musieliśmy wydać ok. 6 tys. zł.
Rok 2013
Mówi się: "Dzień jak co dzień". A my możemy powiedzieć "Rok jak co rok". Patrycja rozpoczyna trzeci rok nauki w gimnazjum. Wraz z nauczycielami postanowiliśmy wydłużyć Patrycji ten etap edukacyjny. Dzięki temu lepiej przygotuje się do egzaminu gimnazjalnego. W tym roku dokończyliśmy przystosowanie mieszkania - koszt ok 4 tys. zł w całości sfinansowany z naszych oszczędności. A poza tym leczenie, rehabilitacja, wizyty u specjalistów.
Rok 2014
Rok 2014 to można powiedzieć rok teatralny. A dlaczego? Bo Patrycja w sztuce teatralnej Romeo i Julia zagrała Julię. No cóż. Główna rola to nie przelewki ale Pati dała radę. Owacje na stojąco, łzy szczęścia i duma. Brawo Pati. Dziękujemy. Ze spraw poważniejszych: Patrycja rozpoczęła ostatni rok w gimnazjum. Rzetelnie przygotowuje się do egzaminu gimnazjalnego. Zastanawiamy się co będzie dalej. Szkoła średnia a jeśli tak to jaka czy może inne rozwiązanie. Czas pokaże.
Rok 2015
To był "fajny" rok. Z jednej strony radość bo Patrycja skończyła gimnazjum z drugiej smutek bo żegna się z ulubioną szkołą, nauczycielami, opiekunami. Dziękujemy za wszystko. W wakacje wyjazd na morze. Nasze. Bałtyckie. Lodowate. Kierunek: Mielno, ośrodek: Syrenka. Dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny. Było ekstra. Ale przed nami kolejny etap: Szkoła Średnia. Znaleźliśmy i wybraliśmy. 9 Liceum Ogólnokształcące w Zespole Szkół Ogólnokształcących nr 3 w Olsztynie. Wybraliśmy tę szkołę ze względu na jej integracyjność. Jak się potem okazało oddziały może integracyjne, szkoła też ale raczej tylko z nazwy i wyposażenia. 1 winda dla kilku uczniów. ;) Oprócz tych udogodnień w tej szkole przynajmniej w tamtym okresie zabrakło dobrej woli i chęci współpracy. O szczegółach może innym razem bo to teraz nie ma większego znaczenia.
Rok 2016
To rok zmian. A właściwie jednej ale za to bardzo poważnej. Ale na początek informacja: Patrycja skończyła 18 lat. Była huczna impreza.
Co do zmiany to Patrycja zmieniła szkołę. Z tej niby-integracyjnej na zwykłą. Taką nieprzystosowaną. Taką ze schodami bez windy. Ale za to z nauczycielami i dyrekcją, która chce. Więc zmieniliśmy i trzeba było tak od początku. Oczywiście zmuszeni byliśmy do nauczania indywidualnego ale w szkole. W wyjątkowych wypadkach w domu. A poza tym wciąż rehabilitacja. Głównie w domu. Wybraliśmy Liceum Ogólnokształcące im. Jacka Kaczmarskiego w Olsztynku.
Co do zmiany to Patrycja zmieniła szkołę. Z tej niby-integracyjnej na zwykłą. Taką nieprzystosowaną. Taką ze schodami bez windy. Ale za to z nauczycielami i dyrekcją, która chce. Więc zmieniliśmy i trzeba było tak od początku. Oczywiście zmuszeni byliśmy do nauczania indywidualnego ale w szkole. W wyjątkowych wypadkach w domu. A poza tym wciąż rehabilitacja. Głównie w domu. Wybraliśmy Liceum Ogólnokształcące im. Jacka Kaczmarskiego w Olsztynku.
Rok 2017
Patrycja pragnie opowiedzieć Wam o roku 2017: "Ten rok był dla mnie rokiem pełnym muzyki. Zakwalifikowałam się na XXI Międzynarodowy Festiwal Piosenki Młodzieży Niepełnosprawnej - Impresje Artystyczne - Ciechocinek 2017.Śpiewałam piosenkę: Chłopiec z gitarą z repertuaru Karin Stanek. Przyznaję, na początku było ciężko. Ćwiczyliśmy z pięciorgiem trenerów. Rano były rozśpiewki. Nie wiedziałam czemu mają służyć te ćwiczenia. Nie dostrzegałam ich związku ze śpiewaniem. Dwa razy dziennie mieliśmy zajęcia, każde po 15 minut. 15 minut! Wyobrażacie sobie?? Normalnie artyści nie ćwiczą tak krótko. Zajęcia były trudne a ja popełniałam wiele błędów. Chwilami wściekałam się. Ciągle było coś do poprawki. U każdego trenera coś innego. Nie nadążałam. Ale w końcu się nauczyłam. Później gdy już zaczęły się próby z orkiestrą było już coraz lepiej. Piosenka została bardzo fajnie zaaranżowana. W dniu występu dałam z siebie wszystko! Później wszyscy mnie uściskali! Byłam z siebie bardzo dumna! Mało tego: podczas występu miałam na sobie biała bluzkę i czerwoną czapkę z warkoczami. Festiwal trwał 3 dni i był poprzedzony 3-tygodniowymi przygotowaniami. Było chyba 50 uczestników. Zwracano uwagę na wiele rzeczy: dykcję, oddechy, intonację,... wszystko! Pełna profeska! I do tego ten festiwal jest jeszcze starszy niż Zaczarowana Piosenka! "
W tym roku byłam jeszcze na wycieczce w Opolu i w Pradze. Rozpoczął się ostatni rok nauki w szkole średniej. Intensywnie ale cudownie.
W tym roku byłam jeszcze na wycieczce w Opolu i w Pradze. Rozpoczął się ostatni rok nauki w szkole średniej. Intensywnie ale cudownie.